Con il mal di testa non si scherza. Lo sanno bene i 6 milioni di italiani affetti dalla cefalea di tipo intensivo, dall’emicrania, dalla cefalea a grappolo e cronica. Le precisazioni giungono da una fonte autorevole, Lara Merighi, coordinatrice nazionale alleanza cefalalgici che interviene dopo aver letto il comunicato stampa diffuso dall’Asl 1 L’Aquila – Avezzano – Sulmona nel quale si asserisce che “Al Centro cefalee dell’ospedale di L’Aquila si guarisce dal mal di testa grazie a tutte le cure più innovative ed efficaci ad oggi disponibili”.
Amolivenews ha contattato la signora Merighi per approfondire questa notizia con l’esponente della Onlus Cirna Foundation – www.cefalea.it
“Le preoccupazioni delle persone che hanno contattato la nostra Associazione – ci dice Lara Merghini – si concentrano su quale sia il loro futuro visto che si sono sempre sentite prese in carico e curate nel miglior modo possibile. Le persone affette da cefalea temono per il proprio futuro. I pazienti di tutte le età si chiedono quale sarà il destino delle loro cure dopo anni di consolidato rapporto di fiducia con la prof.ssa Simona Sacco e con la sua equipe presso il PO San Salvatore dell’Aquila. La persona cefalalgica costruisce un rapporto con il proprio Specialista che fa parte della terapia.
Per questo bisogna fare tanta attenzione pubblicare articoli con titoli che non sono veritieri, ad oggi non esistono terapie che guariscono il mal di testa, ci sono terapie che possono aiutare a diminuire gli attacchi e in alcuni casi possono rendere gli attacchi sopportabili, ma guarire il mal di testa non è possibile e questo si deve dire. Ma non si possono illudere persone che vivono da sempre con un dolore invisibile e sottovalutata come lo è la cefalea cronica.
Da emicranica cronica fin dalla mia più tenera età, diffido sempre di chi fa queste affermazioni. A noi cefalalgici per anni ci hanno addossato la colpa di non riuscire a gestire la nostra malattia e leggere questi articoli ci riportano indietro di decenni, quindi mi chiedo dove sono andati a finire tutti i passi in avanti che abbiamo fatto in questi anni se sono ancora costretta a leggere questi titoli.
Poi gli articoli fanno riferimento a nuove linee di attività per le cefalee con un nuovo referente ma nulla dicono di quanto già in essere nella ASL. Queste persone si chiedono se la prof.ssa Simona Sacco e la sua equipe potranno continuare a seguirli sia presso l’ospedale dell’Aquila che presso l’ospedale di Avezzano. Un paziente seguito in telemedicina e residente a 300 Km di distanza dal centro mi chiede se questo servizio ed i medici di riferimento rimarranno. I genitori di due fratellini, precedentemente seguiti dalla prof.ssa Elisabetta Tozzi, sono particolarmente preoccupati nel pensare che non troveranno più la propria equipe di riferimento e saranno costretti ad un ulteriore e forzato cambiamento.
La nostra Associazione Al.Ce. si è distinta come promotrice della legge sulla cefalea, favorendo il riconoscimento della cefalea cronica come una “malattia sociale”. Ci confrontiamo quotidianamente con persone affette da cefalea e con i loro familiari, ci impegniamo costantemente nella difesa dei loro diritti. Siamo il riferimento nazionale per tutte le persone con questa patologia e riceviamo frequenti richieste di consigli riguardanti le cure da parte di queste persone. In risposta, come associazione pazienti cefalalgici, indirizziamo spesso queste persone verso il centro cefalee dell’Aquila e Avezzano. I feedback ricevuti dai pazienti stessi testimoniano la presenza di professionisti di calibro internazionale.
Le attività cliniche, i trattamenti di avanguardia e non solo, che vengono citati nei precedenti articoli pubblicati, come sottolineano i pazienti stessi, non sono cosa nuova per il centro cefalee di Avezzano-L’Aquila, che è all’avanguardia da anni rispetto a tutto questo. Tra le attività da riorganizzare nella ASL probabilmente questa non ne aveva bisogno in quanto già funziona perfettamente con professionisti umani e competenti.
Ci sentiamo di scrivere questo per ricordare alla ASL dell’Aquila che la salute non si fa per slogan e che qualunque proclamo ha impatto sulle persone che ne soffrono. I pazienti non dovrebbero MAI essere lasciati soli e MAI essere al centro di dibattiti “politici” sterili. Bisogna ricordare e sottolineare che questo tipo di messaggi a mezzo stampa hanno un effetto confondente e destabilizzante per chi soffre di una malattia sociale come la cefalea, che in quanto patologia estremamente disabilitante sulla qualità di vita di chi ne soffre, mette l’individuo alla ricerca delle migliori personalità e delle più qualificate. I medici hanno la salute dei pazienti in mano, ma i pazienti hanno il DIRITTO di poter scegliere a chi mettere in mano la propria salute.”
